EU:n parlamentti kannattaa arkaluonteisten terveystietojen saatavuutta potilailta kysymättä.
Euroopan parlamentin (EP) viimeisimmät ponnistelut, joissa pohditaan, miten arkaluonteisiin potilastietoihin voitaisiin päästä käsiksi ilman potilaiden lupaa ja samalla säilyttää yksityisyyden suojan näennäisyys, ovat saaneet päivityksen.
Viime viikolla EU:n toimielimen täysistunnon äänestyksessä kävi ilmi, että vaikka suurin osa EP:n jäsenistä haluaa sallia pääsyn tietoihin – ja tällä tavalla – he vastustavat myös sähköisten tietojen luomista sähköisesti jokaisesta EU:n kansalaisesta.
Järjestelmä tunnetaan nimellä European Health Data Space, ja se sai EP:n enemmistön tuen.
Kuten yksityisyyden ja digitaalisen turvallisuuden puolestapuhuja, asianajaja ja Euroopan parlamentin jäsen Patrick Breyer toteaa blogissaan, tähän tietokantaan olisi pääsy etänä, ja se koostuisi jokaisen lääketieteellisen hoidon terveystiedoista.
Vasta viime hetkellä hyväksytyn tarkistuksen ansiosta (jota ehdotti Saksan merirosvopuolueen Breyer ja useat muut EP:n ryhmät, jotka eivät muodosta EP:n enemmistöä) kansallisvaltiot voivat antaa kansalaistensa vastustaa sitä, että heidän arkaluonteisia terveystietojaan kerätään tähän yhteenliitettyyn potilastietojärjestelmään.
Breyer huomauttaa myös, että hänen kotimaassaan Saksassa ja Itävallassa on jo käytössä (aina valitettava, koska se on “opt in” vastakohta ja negatiivinen versio) “opt-out” tässä asiassa.
Nyt EU:n päätöksenteon (epä)kuuluisat monimutkaisuudet tulevat esiin, ja EP:n hyväksymästä lainsäädäntötekstistä neuvotellaan EU:n 25 kansallisen hallituksen kesken, jolloin “opt-out” ei tällä hetkellä tule kysymykseen.
Kaikki tämä on ongelma, koska, kuten Breyer totesi, “monille potilaille, joilla on vähän aikaa tai rajallinen kielitaito tai jotka ovat iäkkäitä, on liian monimutkaista vastustaa kirjallisesti tietylle viranomaiselle tai käyttää digitaalisia välineitä vastalauseen esittämiseen.” Tämä kaikki on ongelma.
Hänen toinen tarkistuksensa – joka olisi edellyttänyt potilaiden suostumusta ennen kuin heidän terveystietojaan jaetaan tutkijoiden ja lääkäreiden kanssa – on hylätty.
“Pakollinen sähköinen potilasasiakirja, johon on pääsy Euroopan laajuisesti, sisältää vastuuttoman suuren riskin, että kaikkein henkilökohtaisimpia hoitotietoja varastetaan, hakkeroidaan tai menetetään, ja uhkaa riistää potilailta kaiken kontrollin sairauksiensa ja häiriöidensä keräämiseen”, tämä Euroopan parlamentin jäsen kommentoi ja moitti ajatusta lääkärin salassapitovelvollisuuden loppuna millä tahansa muulla nimellä.
Breyer on huolissaan siitä, että ihmiset, jotka kärsivät joistakin erittäin arkaluonteisista sairauksista ja häiriöistä tai tarvitsevat samantyyppisiä toimenpiteitä, saattavat joutua pelkäämään avun hakemista, jolloin heidän ja heidän perheidensä ongelmat vain pahenevat tästä eteenpäin.
“Aion taistella kolmikantaneuvotteluissa sen puolesta, että kansalliset opt-out-järjestelmät sallitaan selkeästi lainsäädännössä”, Euroopan parlamentin jäsen kirjoittaa.
Lähde:
